연명의료를 받지 않을 수 있는 기준과 절차를 정립함으로써 환자가 존엄하게 삶을 마무리 할 수 있도록 하는 것을 그 목적으로 하고 있습니다.

이에 사전연명의료의향서와 연명의료계획서를 통해 의학적으로도 무의미하고, 환자도 원치 않는 연명의료는 시행하지 않을 수 있도록하고, 환자에 대한 연명의료 시행 여부를 결정할 책임이 가족에게 넘겨져 가족들이 심리적·사회적 부담을 갖지 않도록 보호하고자 합니다.
출처: 연명의료결정제도의 목적, 국립연명의료관리기관 홈페이지

국민연명의료관리기관 홈페이지가 있는데 여기에 정보가 잘 정리되어 있다.

국민연명의료관리기관 홈페이지 바로 가기 →

2008년에 세브란스 병원 김할머니 사례가 연명의료 결정제도가 만들어진 계기가 된 것 같다.

다음은 2008년 발생한 ‘세브란스병원 김할머니 사건’입니다.
2008년 2월 18일, 김씨 할머니는 기관지내시경을 이용한 폐종양 조직 검사를 받던 중
과다출혈로 심정지가 발생하였고
결국 김씨 할머니는 뇌사는 아니었지만 의식 없는 식물인간상태가 되어 인공호흡기를 부착하고 중환자실에서 연명의료를 받게 되었습니다.
그런데 할머니는 평소 무의미한 연명의료에 대해 부정적이었기 때문에, 가족은 의료진에게 연명의료 중단을 요청하였습니다.

사전 연명치료 의향서란?

사전에 연명치료를 거부한다는 뜻을 작성해서 제출한다는 걸 의미한다. ‘사전연명의향서’ 라고 하는데, 거부할 때에만 등록하는 것이니 ‘사전연명의료 거부 의향서’ 같다.

19세 이상의 사람은 누구나 자신이 향후 임종과정에 있는 환자가 되었을 때를 대비하여 연명의료 및 호스피스에 관한 의향을 문서로 작성해 둘 수 있습니다.

사전연명의료의향서를 작성하기 위하여 반드시 보건복지부의 지정을 받은 사전연명의료의향서 등록기관을 방문하여 충분한 설명을 듣고 작성해야 합니다. 등록기관을 통해 작성·등록된 사전연명의료의향서는 연명의료 정보처리시스템의 데이터베이스에 보관 되어야 비로소 법적 효력을 인정 받을 수 있습니다.
출처: 사전연명의료의향서란

(이미지 출처: 국립연명의료관리기관 홈페이지)

중단할 수 있는 연명의료 시술은 ?

중단할 수 있는 연명의료 시술의 종료는 다음과 같다.

심폐소생술
혈액투석
항암제 투여
인공호흡기 착용
체외생명유지술
수혈
혈압 상승제 투여
기타

처음에 이걸 보고 든 혹시 교통 사고 같은 걸 났을때 심폐소생술이나 인공호흡기 등 안 하는 건가? 하는 생각이 들었다. 그래서 상담하면서 물어보았다.무조건 안하는게 아니라 의사가 살 가능성이 없는데 생명만 연장하는 상황일떄 이 연명의료 거부 의향서가 있으면 연명의료 시술을 하지 않는다고 한다.

(이미지 출처)

연명의료 중단 절차와 조건은?

연명치료를 안 하게 되는 조건은 4가지 중의 하나이다.

STEP 1사전연명의료의향서미리 작성해 둔 사전연명의료의향서가 있는 경우, 담당의사가 그 내용을 환자에게 확인할 수 있습니다. 이 때 환자가 의사능력이 없는 상태라면 담당의사 및 해당 분야 전문의 1인이 함께 그 내용이 적법하게 작성되어 있음을 확인하여야 합니다.

확인되지않으면

STEP 2연명의료계획서담당의사가 환자에 대한 연명의료계획서를 작성한 경우에도 환자의 직접적 의사를 확인할 수 있습니다.

확인되지않으면

STEP 3환자가족 2인이상 진술연명의료계획서나 사전연명의료의향서가 모두 없고 환자가 의사표현을 하는 것이 불가능한 상태라면 평소 연명의료에 관한 환자의 의향을 환자가족 2인 이상이 동일하게 진술하고, 그 내용을 담당의사와 해당 분야 전문의가 함께 확인하면 됩니다.

확인되지않으면

STEP 4환자가족 전원 합의만약 위의 모든 경우가 불가능하다면, 환자가족 전원이 합의하여 환자를 위한 결정을 할 수 있고, 이를 담당의사와 해당 분야 전문의가 함께 확인하여야 합니다. 환자가 미성년자인 경우에는 친권자가 그 결정을 할 수 있습니다.

출처: 연명의료 유보중단 환자 또는 환자가족 결정 확인방법, 국립연명의료관리기관 홈페이지

내가 하나씩 상담원에게 물어보고 이해한 바는 다음이다.

사전연명치료 거부 의향서를 작성했다면? 담당 의사가 연명치료를 중단시킬 수 있다. 환자의 의식 여부와 상관없다.
사전연명치료 거부 의향서를 작성 안 했고, 환자가 의식이 있으면, 담당의사가 연명의료계획서를 작성해서 환자에게 확인하고 연명치료를 중단 할 수 있다.
사전연명치료 거부 의향서를 작성 안 했고, 환자가 의사표현이 불가능한데, 평소에 연명치료를 거부한다는 말을 가족에게 해 놓은 것을 환자 가족 2인 이상이 그랬다고 진술하면 연명치료를 중단할 수 있다.
사전연명치료 거부 의향서를 작성 안 했고,환자의 의식이 없을 때, 가족 모두 연명치료를 거부한다고 하면 연명치료를 중단할 수 있다.

아래는 리플렛이다. 이걸 보고 상담원에게 하나씩 물어보았다.

여기서 환자 가족의 범위는 다음과 같다. 다음은 리플렛에 나와 있는 환자 가족의 범위이다.

배우자
1촌 이내의 직계 존 비속
2촌 이내의 존속 비속(1,2가 없는 경우)
형제자매 (1~3이 없는 경우)

영상으로 된 걸 찾았다.

내가 연명치료 거부하려는 이유는?

생물학적으로만 살아 있는 삶은 의미가 없다

심장이 멈추면 사람은 죽는다. 나는 의식이 없는 상태를 죽음 상태라고 생각한다. 그래서 잠을 죽음이라고 생각한다.

물론 잘 때에도 뇌는 활발하게 활동하고 육체는 몸을 셧다운 시키고 회복 처리를 한다. 잠과 죽음이 다른 점은, 잠은 깨면 다시 의식이 돌아오고 삶을 살지만, 죽으면 죽음 상태가 유지되고 다시 돌아오지 못한다. 죽었다는 것을 존칭하는 한자어로 영면(永眠: 영원할 영, 잠잘 면) 이라고 해서 영원히 잠잔다고 하지 않는가.

영화 ‘밀리언 달러 베이비’, 를 보면서 왜 살고, 언제 죽을까?를 고민하며 난 완전히 동의헸다.

사전연명치료 거부를 작성해 놓으면 내가 의식이 있건 없건 의사가 판단하기에 가망이 없다면 연명치료를 하지 않는다.

가족들의 금전적 부담

드라마나 영화에서 보면 의식이 없이 소위 식물인간 상태로 생명만 유지하는 상황이 있다. 생명유지를 하기 위해 돈이 많이 든다. 가족들에게는 엄청난 금전적인 부담이다.

물론, 영화나 드라마를 보면 의식이 돌아오기도 한다. 의식이 돌아올 수도 있으니 돈이 들더라도 생명의 불을 일부러 끄지 않는다.

그러나 여기서 말하는 연명이란 살 가능성이 없다고 의사가 판단했을때를 말한다. 물론 의식이 돌아올 수도 있다. 그러나 기적으로 의식이 돌아와도 몸이 다 망가져있어 내 현재 기준으로 살아야할 상황이 아닐 수도 있다.

기적을 기다리며 앞으로 살아야할 가족들의 경제를 망가뜨릴 수는 없다.

연명치료 거부 의향서 작동에 대해 궁금한 점

미리 연명치료 거부 의향서를 작성해 놓았을때 이게 어떨때 작동할까? 궁금한 점을 홈페이지나 리플렛에서 이해 가지 않은 것을 상담하면서 상담원에게 물어서 답을 얻었다.

가망이 없을 때 연명 치료를 하려고 할때 , 의사는 연명치료 사전의향서 작성을 보는가?

의사들이 업무 프로세스로 이게 규정으로 되어 있는지 궁금해서이다. 이걸 모르는 의사가 있을 수도 있을 같아서이다.

상담원에게 물어보니 연명치료를 중단할떄에는 시스템에 등록 되었는지 조회한다고 한다.

실제로 의사들이 잘 알고 있을지는 모르겠지만, 아마도 의학적 기준으로 살아 있는 사람을 의사가 죽이게 되는 상황이니 근거를 찾기 위해 시스템을 볼 것 같기는 하다.

사고 났을 때 사전에 내가 연명치료 거부했으면 치료 안 하나?

교통 사고 같은 큰 사고가 났을때 내가 의식이 없으면 의사가 치료를 안 하는지 궁금했다.

상담원에게 물어보니 내가 연명치료의 정의를 몰라서인 것 같다. 연명 치료 정의 자체가 살 가능성이 없는데 생명만 연장하는 것이니, 사고나면 나를 치료한다. 다만 연명치료를 해도 살 가능성이 없다면 내가 사전에 거부한다고 했으니 연명치료를 하지 않는다.

내 의식이 없을 때에만 의사가 판단하기에 살 가능이 없을때 작동하는가?

아니다.

상담원에게 물어보니, 내 의식과 상관없다고 한다. 의사가 판단하기에 연명 치료를 해봐야 살 가능성이 없다고 판단할 때이다.

사전의향서를 작성했다면 내 의식 여부 상관 없이 가족 동의 상관없이 의사가 판단하는가?

그렇다.

가족 동의와 상관 없다. 의사가 판단하기에 연명치료를 해도 못 살 것 같은데, 내가 사전에 연명치료 거부한다고 했으니 의사가 진행할 수 있다.

다만 우리나라 정서상 가족에게 통보하는 과정은 거칠 것이라고 한다. 법적으로 의사가 진행할 수 있다.

사전연명치료 거부 작성했다고 가족에게 말해야 동작하는가?

시스템에 등록이 되어있다.

위에서 연명치료를 안 하는 조건 4가지 중에 거부의향서를 작성한 안 경우에, 가족 2인 이상에게 연명치료를 받지 않겠다는 말을 해 놓아야하고, 나중에 가족 2인 이상이 들었다는 진술이 같아야 한다. 말로 하지 말고 거부 의향서를 등록해 놓으면 된다.

나중에 연명치료 의향서를 취소할 수 있는가?

있다.

연명치료거부 의향서를 작성하는 아무곳에 가서 취소할 수 있다.

사전연명치료의향 작성자 통계

2018년 부터 시행했다고 한다.

얼마나 작성했는지 궁금해서 찾아봤는데 홈페이지에서 찾았다

사전연명이료의향서 등록자 수

2023년 8월 까지 사전연명의료의향서 등록자는 194만명이다. 홈페이지에 가면 매월 업데이트 되는 것 같다.

(이미지 출처: 국립연명의료관리기관 통계)

사전연명이료의향서 등록자 연령 성별 분포

70대 > 60대 > 80세 > 50대 순이다.

상담원에게 어떤 연령대가 가장 많이 등록하는지 물어보니 65세 이상이 주로 등록하고, 좀 깨어 있는(?) 40~50대가 등록하러 온다고 한다.

통계를 찾아보니 30대도 좀 있는 것 같다. 성별로 보면 여자가 많이 등록하는 것 같다.

실제 연명의료중단 한 통계

2023년 8월 까지 약 30만명이 연명의료중단 결정이 이행되었다. 아래 숫자는 홈페이지 아래쪽에 있다.

자세한 통계도 홈페이지에 있다.

최근 자료가 2023년 8월 데이타라 위 그래프의 숫자로 비율을 확인해보았다.

아래 내용에 연명치료 중단 결정 방법에 대한 설명을 적어 놓았는데, 이 통계를 보니 사전의료의향서로 진행은 7% 밖에 안된다. 등록자 수가 적어서 그런것 같다.

연명치료중단 결정 방법	이행 수	비율
한자가족 전원합의	80,881	27%
환자가족 2인이상 진술	102,883	34%
사전연명의료의향서	21,528	7%
연명의료계획서	98,058	32%
계	303,350	100%

놀라운 것은, 환자가족 전원 합의가 27%이다. 환자가 의식 상태가 없을 때 환자가족 전원이 합의하면 연명의료를 중단할 수 있다.

환자가족 2인이상 진술이란 환자가 평소에 연명치료 하지 말라고 얘기 했다는 걸 들었다고 가족 2인 이상의 진술이 일치한다는 것이다.

환자가 의식이 없으니 정말 평소에 말했는지 알 수는 없다. 만약 이것도 가족합의로 넣는다면 61%가 가족합의로 연명치료를 중단한게 된다. 아마도 비용 문이거나 너무 고통 스러워해서 그런 것일 수도 있을 것이다.

사전에 연명의료의향서를 작성해 놓지 않았다면, 임종 전에 환자가 의식이 있을 때 연명의료계획서를 작성하면 된다. 환자가 의식이 없는데 평소에 연명치료 안하겠다는 말을 했다고 가족2인 이상의 말이 일치하면 된다. 만약 이것도 없다면 가족 모두가 합의하면 연명치료를 중단할 수 있다.

사전 연명의료 의향서 작성하기

사전연명의료의향서 작성 가능 기관 찾기

검색해보니 뉴스기사에 보건소에서도 작성할 수 있다고 한다. 그래서 이하선 종양 수술 후 통원 치료 간 김에 근처의 관악구 보건소에 갔는데, 안 한다고 한다. 건강보험공간에 가라고한다. 그래서 국립연명의료관리기간 홈페이지에서 작성하는 곳을 검색해서 건강보험 공단을 찾아가서 작성했다.

상담원에게 물어보니 모든 보건소가 하는게 아니라 하는 보건소도 있고 안하는 보건소도 있다고 한다. 종합병원에서도 하는 곳이 있다.

사전연명의료의향서 작성하는 곳은 아래 링크에서 찾을 수 있다.

사전연명의료의향소 작성 가능 기관 찾기 →